Día Mundial del Síndrome de Down

Cuando te dan la noticia que vas a tener un hijo con Síndrome Down, es un golpe fuerte que trae a la vez, una serie de interrogantes -¿por qué a mí?, ¿qué pasó?, ¿nacerá bien?- incertidumbres, miedos. Y también pasas al estado de negación escudándote en las esperanzas que sea un error o que los indicadores de los exámenes vayan a variar. Pero  cuando las pruebas más exhaustivas son irreversibles, entiendes que debes pasar al otro nivel y dejar eso atrás. Comprendes que no deberás ser un padre como frecuentemente sucede, si no que comienzas una preparación diferente.

Después de pasar por terribles citas con el genetista, superar un derrame pleural que pintaba para lo peor, y otras circunstancias que no la dejaron en paz durante ocho meses y medio, llegó el mejor regalo que me dio la vida, Sophia. Al día siguiente en que nació, en la habitación del hospital prendí la televisión para ver las noticias. Lo primero que miré fue el anuncio publicitario de las Olimpiadas Especiales que se efectuarían ese año, para mí fue una señal de que será una deportista.

Esta personita tan genial, con su cromosoma extra, solo ha hecho que incursionemos a un mundo que solo había llegado a nuestros oídos, mas no a nuestros corazones. Nos ha llevado a conocer padres gigantes, hijos mundiales, profesionales universales, sentimientos humanos. Al mes de nacida comenzó sus terapias y han ido en aumento, esforzando a todo un equipo integrado por amigos, familiares, doctores y terapistas. Estas actividades siempre van relacionadas con el aspecto físico al principio; con algo más que brío vemos como ellos hacen movimientos que no pueden ni quieren hacer por el dolor que les produce.

 A diferencia de la mayoría de bebés, ella desde que solo hacía ver panzona a la mamá, tuvo que luchar en la vida como lo ha hecho una minoría. Y es por eso que su pisar en ‘clases’ se ha dado pronto. Así como Sophia, miles de niños y adultos con Síndrome Down, deben luchar constantemente en el mundo, por su salud derivada de la condición y por la inclusión.

De generación en generación se han transmitido frases como “vas a tener un angelito a tu lado para toda la vida”, “dicen que son una bendición” o la peor de todas “que pena, ¿qué habrá pasado, será que no son compatibles’”. Se las dice con naturalidad porque así se ha enseñado, lo cual es entendible. Pero la verdad -sin ofender a nadie- es que desde ese momento marcamos esa discriminación inconsciente. Las personas con Síndrome Down, no son angelitos ni hay que tenerles pena. Como todo ser humano, tiene sangre roja, huesos blancos, es mortal, llora, ríe, la pigmentación de su piel varía naturalmente y quieren salir adelante en la vida. Son capaces de hacer todo lo que quienes no tienen esa condición hacen. Pueden ser deportistas, conferencistas, actores, administradores y muchas otras más actividades. Sólo necesitan la preparación adecuada. De hecho existe una película en la que Pablo Pineda (el primer profesional graduado en Europa), actúa como protagonista; se llama “Yo también”.

El principio de la inclusión de estas personas está en nuestra mente, haciendo de lado los paradigmas culturales. Y cuando me refiero a la inclusión, esta debe ser desde la familia, pasando por los centros educativos básicos, universidades y más abiertos a posibilidades laborales. Yo no quiero que esté a mi lado toda la vida, me gustaría que sea profesional e independiente, que un día pueda invitar a su graduación de universidad o que ella me invite a comer.

 Cuando conozcan a alguien con Síndrome Down, admírenlo porque es un luchador y su principal rival es la sociedad, no su condición. Alienten a esos padres sin guía de que hacer, a quienes piensan que ocultando a sus hijos se solucionan los problemas, a los que creen que está todo perdido, que esto no es al fin del mundo, es el descubrimiento de uno que dará felicidad y amor. Es nuestra obligación como sociedad.

Este día especial, es para todos quienes estamos viviendo una experiencia espléndida gracias a esa persona que tenemos en nuestra vida, en mi caso Sophia. Día a día aprendo de ella y no puedo más que agradecer a la vida por habérmela traído. El camino no será fácil pero ella merece todo el esfuerzo de sus padres.

Mario Serrano

@MSerrano_J

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